MA MALADIE ===> le syndrome de rett
Pour résumer ma maladie :
Le syndrome de rett fait parti des maladies qu'on appels orphelines, soit maladies rares
Comme beaucoup de petite fille ,je suis née sans aucun soucie
Mais vers l'age de trois ans, mes parents ce sont rendu compte que javais un retard pour la motricité, entre autre pour la marche
Malgré que mes parents trouvaient que j'avais des problèmes, les médecins ne trouvaient rien d'anormal
J'avais aussi quelques troubles autistiques
Par la suite j'ai commencée à parler, comme la plus part des enfants, j'ai commencée à dire , papa, maman, chien, chat, papi, mamie, à boire ect...
Avec beaucoup de patience et de persévérances j'ai fini qd même par marcher
Mais ce fut bref, car malheureusement, car quand j'ai commencée à parler, des crises d'épilepsies très violentes sont apparus, donc la marche que j'avais eu tant de mal à gagner, partis au fur et à mesure du temps qui passait car les crises me faisaient tomber, et parfois les chutes était très dangereuses car je tombais comme une planche,sans que je puisse faire koi que ce soit .
Donc n'ayant tjs pas stabilisée les crises, avec les médicaments , je fini par perdre presque complèment, puis complètement la marche.
Puis ce fut ensuite le tour de la parole, le dernier mot, que j'arrivais malgré tt à dire était maman
Puis ma maladie avance encore et encore, sans que rien ne puisse l'empêcher
-Maintenant, je ne parle plus du tout
-je ne marche plus sauf avec l'aide d'un trotteur qui me maintient debout et en tte sécurité
-je ne peu plus me servir de mes mains , sauf pour prendre les objets, et encore par des gestes pas très précis,je peu faire des mouvement de tapotement de frottements... mais pas beaucoup plus, par exemple il met impossible de boire avec un verre, un bec, ou même un biberon par moi même
-Je porte des couches car il met impossible de demander qd j'ai envie
-Mais par contre j'ai un regard très expressif, ce qui me permet de faire comprendre à mes proches, (surtout à ma maman), des petites choses de la vie courante, comme pour lui faire comprendre entre autre que j'ai soif
-Maintenant j'ai une scoliose très avancée, d'ailleurs j'ai rendez-vous au CHU au mois de février, pour pouvoir me faire opérer, afin qu'elle ne me fasse plus souffrir, entre autre
-j'ai tendance aussi à crier, surtout la nuit, mais maman ne sais tjs pas pourquoi, à part que je fais des crises d'hallucinations, mais elle ne sais pas si je souffre ou pas
-je fais aussi des crises d'hyperventilations, des crises d'hypothermies, des crises qui sont dû aussi à ma maladie et qui ne sont pas tjs très facile à différencier avec les crises d'épilepsies
-et encore beaucoup de problèmes, comme les fausses routes en mangeant, l'anorexie...mais je peu dire que de ce côté là cela c'est amélioré ^^
Mais malgré tout c problèmes je suis une petite fille adorable , pleine de vie, qui donne beaucoup de soucie et de travail, à ses parents, mais aussi beaucoup de joie et de bonne humeur
Sur ce mes ami(e)s, je vous fait tous de gros bisous, en espérant, que ce petit résumé vous aideras à mieux comprendre ma maladie
Mélanie
